El Parlamento de La Rioja ha celebrado esta mañana un acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por ARER
28/02/2017
La Presidenta del Parlamento de La Rioja, Ana Lourdes González, ha señalado esta mañana, durante el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades, la necesidad de impulsar la investigación “para mejorar la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes, de manera que puedan optimizar sus capacidades, mejorar sus habilidades sociales y que se facilite su integración, algo que también revierte en sus familias”.
Además, ha subrayado que la investigación es “una herramienta fundamental” para establecer las prioridades del colectivo y desarrollar políticas eficaces que den respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias.
La Presidenta de la Cámara ha subrayado que “es fundamental luchar contra el desconocimiento que hay sobre estas dolencias”, añadiendo que desde el Parlamento de La Rioja “haremos todo lo que esté en nuestra mano para dar a conocer a la sociedad este tipo de patologías poco frecuentes y apoyar a un colectivo que lucha por tener una vida plena, digna y satisfactoria”.
En este sentido, ha destacado “la vocación de servicio” de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER), valorando la tarea que desarrolla “para orientar a las personas afectadas en nuestra región, representar y defender sus derechos e impulsar acciones para favorecer el diagnóstico, la detección precoz y el acceso a una terapia eficaz”.
La Presidenta ha explicado que “uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes, desde el primer momento, es el diagnóstico”, recalcando “el trabajo que se está realizando en La Rioja con el III Plan de Salud, que dedica una de las líneas estratégicas a las enfermedades raras” y que pretende desarrollar un modelo de atención integral que incluya aspectos relacionados con su registro, atención sanitaria, acceso a terapias y atención social.
Para terminar, González ha elogiado “la valentía, fortaleza y serenidad” de los pacientes con enfermedades raras y ha animado a la asociación riojana “a seguir trabajando para ofrecer a los afectados alternativas en momentos difíciles, creando con ellos un nuevo proyecto de vida y superando los problemas con perseverancia”.
Tras la intervención de la Presidenta de la Cámara, el coordinador de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en La Rioja y Presidente de ARER, Miguel Ángel Echeita ha dado paso a la lectura del manifiesto conmemorativo de la Jornada, leído por Rosa Rodríguez, miembro del colectivo.
En el texto, la Asociación Riojana de Enfermedades Raras se une a la campaña que FEDER está llevando a cabo a nivel nacional con el lema “La investigación es nuestra esperanza” con la intención de reivindicar la necesidad de impulsar la investigación en este campo desde un enfoque integral y con una metodología de trabajo en red. Además, proponen entre sus líneas de actuación: invertir en sistemas novedosos de diagnóstico precoz, crear sistemas de clasificación apropiados y desarrollar nuevas dianas terapéuticas y terapias de última generación.
